Ley Núm. 13 del año 1998 Para Establecer Servicios a Personas Afectadas con la Enfermedad de Alzheimer en Puerto Rico


 (P. del S. 177), Ley 13, 1998

LEY NUM. 13 DEL 8 DE ENERO DE 1998

 

Para establecer en el Departamento de Salud el Centro para la Coordinación de Servicios a Personas Afectadas con la Enfermedad de Alzheimer en Puerto Rico; y para asignar fondos.

EXPOSICION DE MOTIVOS

            A pesar del progreso significativo logrado en el área de la salud en Puerto Rico y de que existe un cúmulo considerable de datos, estadísticas e información referente a la salud mental de nuestra población, frecuentemente surgen situaciones en esta área que requieren un análisis profundo de los datos e información relevante, con el propósito de identificar, planificar y prestar los servicios de salud indispensables para nuestra comunidad.

            Tal es el caso con la enfermedad de Alzheimer, que suele empezar al declinar la edad media de la vida, tanto en hombres como en mujeres, con afectación discreta de la memoria, la capacidad de razonar y el comportamiento. Esta enfermedad fue descrita originalmente por Alois Alzheimer, un neuropatólogo alemán, en el 1906. La misma se ha definido como una demencia presenil debida a una degeneración anormal del cerebro, en la cual las células se destruyen progresivamente, sin que hasta ahora se conozca la causa.

            Se estima que el Alzheimer aqueja a unos 4 millones de norteamericanos y a alrededor de 25,000 personas en Puerto Rico. En los Estados Unidos esta enfermedad es la cuarta causa de muerte entre personas adultas. A pesar de que el Alzheimer se manifiesta con mayor frecuencia en personas mayores de 60 años, últimamente se ha notado un aumento de pacientes entre los 40 y 50 años afectados por dicha enfermedad. El Instituto Nacional sobre Envejecientes de Estados Unidos, calcula que la mitad de los pacientes recluidos en hogares de cuido prolongado actualmente, sufren de la enfermedad de Alzheimer. Según estadísticas de la agencia "Health Care Financing Administration", para 1990 se gastaron en Estados Unidos $78 mil millones en institucionalizar a dichos pacientes. Se espera que esos costos aumenten sustancialmente para el año 2,000 cuando dos terceras partes de la población del país tendrá más de 50 años de edad y correrán el riesgo de ser atacados por la enfermedad de Alzheimer.

            En un estudio del Departamento de Siquiatría de la Universidad de Harvard se llegó a la conclusión de que la salud mental es el elemento más importante para pronosticar la salud física de la persona. Demencias, como las de Alzheimer, nos roban nuestro capital humano, llevándose con frecuencia nuestros miembros más valiosos y experimentados. Esta Asamblea Legislativa reconoce, como política pública del Estado Libre Asociado de Puerto Rico, que existe la necesidad de establecer un plan para el tratamiento adecuado a los pacientes que padecen la enfermedad de Alzheimer, que provea también la debida orientación y apoyo a los familiares de estos pacientes, conforme a un sistema que atienda de manera integral y eficiente toda esta situación.

Decretase por la Asamblea Legislativa de Puerto Rico:

            Artículo 1.- Se establece en el Departamento de Salud del Estado Libre Asociado de Puerto Rico el Centro para la Coordinación de Servicios a Personas Afectadas con la Enfermedad de Alzheimer, al cual se hará referencia en esta Ley como el "Centro".

            Artículo 2.- El Centro será el organismo central responsable de coordinar un plan de asistencia a las personas afectadas con la enfermedad de Alzheimer que asegure un enfoque integral y sistemático de los servicios que se presten, tanto al paciente, como a la orientación que se brinde a los familiares de éste.

            A fin de viabilizar los propósitos de esta Ley y para la mejor utilización de los recursos que se inviertan, el Centro cumplirá con los siguientes objetivos:

            (a) Identificar, estudiar y evaluar todos los problemas y necesidades relacionadas con la enfermedad de Alzheimer en coordinación con la Oficina para Asuntos de la Vejez, tomando en cuenta su magnitud y el impacto en la familia y la comunidad.

            (b) Formular las guías, criterios y procedimientos de un Plan para la Coordinación de Servicios a Personas Afectadas con la Enfermedad de Alzheimer, previa consulta y asesoramiento con otras agencias estatales y federales o con entidades privadas.

            (c) Mantener un archivo público de todas las instituciones, organizaciones y facilidades, tanto públicas como privadas, dedicadas a proveer servicios para las personas con Alzheimer.

            (d) Establecer e implantar mecanismos adecuados para garantizar la calidad del servicio que prestan estas organizaciones al paciente y la pronta evaluación y corrección de cualesquiera fallas y deficiencias que surjan en la prestación de los servicios.

            (e) Establecer, mantener y dar seguimiento a un programa de educación continua a la comunidad sobre la enfermedad de Alzheimer, dirigido a crear conciencia en cuanto a la importancia de controlar esta enfermedad.

            (f) Evaluar anualmente los efectos del programa de educación.

            (g) Gestionar asesoramiento profesional y técnico externo a fin de cumplir sus funciones o encomiendas.

            Artículo 3.- El Centro tendrá un Director Ejecutivo nombrado por el Secretario del Departamento de Salud, quien desempeñará su cargo a voluntad del Secretario y hasta que se designe su sucesor. El sueldo del Director será fijado por el Secretario con la aprobación del Gobernador de Puerto Rico.

            Artículo 4.- El Director del Centro someterá al Secretario del Departamento de Salud y a la Asamblea Legislativa informes completos y detallados sobre sus operaciones y estado financiero para cada año fiscal, dentro de los cuarenta y cinco (45) días siguientes al cierre del año fiscal correspondiente.

            Artículo 5.- El Secretario podrá aceptar donativos para ser utilizados en la prevención, tratamiento, educación, estudios e investigación o propósitos afines a los casos de la enfermedad de Alzheimer. Los dineros así obtenidos serán depositados en el Fondo de Salud creado por la Ley Núm. 26 de 13 de noviembre de 1975, según enmendada, y serán utilizados exclusivamente como dispone esta Ley.

            Artículo 6.- El Secretario dispondrá por reglamento las normas que regirán el Centro, así como todo lo necesario para su operación y funcionamiento de manera que se fomente y se contribuya a la atención y el tratamiento adecuado y efectivo de las personas afectadas con la enfermedad de Alzheimer.

            Artículo 7.- El Departamento de Salud utilizará parte de los recursos de la Contribución para el Asesoramiento de Geriatría Municipal para sufragar los costos de la implantación de esta Ley y así lo hará constar en su Presupuesto Operacional.

            Artículo 8.- Esta Ley comenzará a regir inmediatamente después de su aprobación.


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